Néhány évvel ezelőtt kutakodtam az interneten, és véletlenül rákattintottam egy honlapra, ahol a "ritka betegségekkel" foglalkoztak. Beleolvasgattam, és döbbenten láttam az egyik betegségnél leírva azokat a tüneteket, amelyeket saját magamon is évek óta, egyre fokozottabban tapasztaltam, s amelyek jócskán megkeserítették az életemet.
Felhívtam telefonon a jelzett klinikát, ahol egy nagyn kedves orvossal beszéltem. Elmndva tüneteimet, egyértelműen kijelentette, hogy előrehaladott, pulmonális artériás hipertónia betegségben szenvedek.
Elmondta, hogy ez nagyon ritka betegság, de nagyon súlyos és veszélyes, épp emiatt egy külön klinikát hoztak létre ennek a betegségnek a kezelésére. Azt is elmondta, hogy nagyon sokan összetévesztik az astmával.
Nem vitatkoztam, másik orvost kerestem...
A közgazdász Eszter (65) kálváriája egy bokatöréssel kezdődött, gipszet kapott, ami alatt kialakult egy mélyvénás trombózis, ezt követte egy tüdőembólia majd egy infarktus. „Ma már tudjuk, hogy a tüdőembólia egyik szövődménye a pulmonális artériás hipertónia (magas tüdővérnyomás), én mégis több mint tíz évet vártam arra, hogy kiderüljön végre, mi bajom. Akkorra már nehezen tudtam lélegezni, beszélni, kezem-lábam fel volt vizesedve, nagyon fáradt voltam” – meséli Eszter, aki orvostól orvosig járt, szedte a vitaminokat, de esetében mindenki a sötétben tapogatózott. Hiába konzultáltak egymással a szakemberek, nem tudták megfejteni, mi lehet a baj, kezelték asztmára, allergiára, de javulás nem történt.
Évek teltek így el, amikor aztán egy kardiológus is megvizsgálta:
A szívultrahang után megfogta a kezem, a szemembe nézett, és ennyit mondott: Túl későn jött!
Először azt hittem, késtem a vizsgálatról, de ő egyáltalán nem erre gondolt: évekkel korábban kellett volna érkeznem, az ultrahang alapján ugyanis erős volt a gyanú, hogy magas tüdővérnyomástól szenvedek. Előrehaladott volt az állapotom. Fel sem fogtam igazán, mit mondott. Elmagyarázta, gyógyíthatatlan vagyok, a gyógyszer, ami lassítja a betegséget, havonta egymillió forint, beszélt a tüdőtranszplantáció lehetőségéről, az átültetés kockázatáról, végül abban maradtunk, hogy másnap befekszem a kórházba. Ezután csak bolyongtam az utcán.”
Nem bírtam fölfogni a tényt, hogy hónapjaim lehetnek hátra.
A pulmonális artériás hipertónia (PAH) súlyosbodásával a tüdőartériák szűkülnek, faluk megvastagszik, rugalmasságuk csökken. A szív nehezebben tudja a vért átpumpálni rajtjuk, ami miatt a tüdőartériákban megemelkedik a vérnyomás. Mivel a tüdőn kevesebb vér jut keresztül, a szervezet kevesebb oxigénhez jut, ami fáradékonysággal, légszomjjal jár. Ahhoz, hogy a szív a vért a tüdőbe juttassa, a szív jobb oldalának keményebben kell dolgoznia, emiatt a szív ezen oldala megnagyobbodik. Ha a betegséget nem kezelik, a szív kimerülhet a túlzott munkában.
Másnap elkezdődtek a vizsgálatokat, és bebizonyosodott, hogy valóban súlyos a helyzet. Eszter akkor találkozott jelenlegi kezelőorvosával, aki az Országos Kardiológiai Intézetben újabb vizsgálatokat rendelt el, és figyelték, hogy a különböző gyógyszerekre hogyan reagál a szív és a tüdő. Az országban ekkor körülbelül húsz PAH-beteget regisztráltak.
Mindeközben nagyon rossz állapotba kerültem – mind testileg, mind lelkileg. Tudtam, minimálisak az esélyeim, a betegekkel való beszélgetések sem tettek jót, de az sem biztatott, hogy egy ritka betegségről volt szó, amiről akkoriban nagyon keveset tudtak. Itthon nem is nagyon ismerték, így azt sem tudták megjósolni, mi vár rám. Egy évig táppénzen voltam, addigra már sem beszélni, sem menni nem tudtam.
CSABUDA ESZTER (FOTÓ: CZVITKOVITS JUDIT)
2006-ot írtak, amikor Eszter a kórházban lehetőséget kapott, hogy kipróbáljon egy drága gyógyszert. Végre valahára „megmozdult” valami, állapotában javulás állt be. A hosszú évek során, amíg Eszter a diagnózist várta, az orvostudomány is fejlődött, ma már egyre rövidebb a diagnosztizálási idő, a ma orvosjelöltjei már tanulnak a PAH-ról, és egyre több tüdőgyógyász tud a ritka betegségről – kialakulásának oka azonban továbbra is ismeretlen.
„Miután a szervezetem reagált a kezelésre, egyedi méltányosságot kaptam, megkaphattam a gyógyszert, de mindig csak három hónapra, a harmadik hónap végén újra engedélyt kellett kérnem. Ezek az utolsó napok mindig nagyon zaklatottan teltek, felfoghatatlan, hogy az a pár pirula az életed záloga.”
Eszter 2008. augusztus 15-én a szülinapjára készült, amikor jött a határozat: megvonják a gyógyszert. Versenyfutás kezdődött az életért.
Megint megkérdeztem az orvosomtól: meddig élek? Erre csak azt tudta felelni, hogy a gyógyszer tíz nap alatt ürül ki a szervezetből, utána megindul a kemény progresszió.
„Minden szálat megmozgattam, betegtársaimmal, kezelőorvosommal megalapítottam a Tüdőér Egyletet, képviselőknél, politikusoknál lobbiztunk az életünkért. A bizonytalan időszak egy évig tartott, és mindenki úgy jutott gyógyszerhez, ahogy tudott.
Volt, aki kiszámolta, ha eladja a házát tízmillióért, azon tud venni magának tíz hónap életet.
Ekkora a diagnosztizált PAH-betegek száma már körülbelül negyven volt.”
KÉPÜNK ILLUSZTRÁCIÓ – MTI FOTÓ: BELICZAY LÁSZLÓ
Egy év után aztán váratlanul megoldódott a helyzet: a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábban: OEP) befogadta a gyógyszert, az érintettek 300 forintos dobozáron jutottak hozzá.
Jelenleg körülbelül ötszázra tehető a PAH-betegek száma, de ezren is lehetnek azok, akiknél nem állították még fel a diagnózist. A betegség tragédiája, hogy egyre több kisgyereknél, kismamánál és koraszülöttnél mutatják ki a magas tüdővérnyomást, és a betegség egyre agresszívebb, mind több gyógyszerrel lehet csak kordában tartani.
Gyermekvállalásról szó sem lehet
„Életbevágó, hogy a szülő résen legyen, a gyerek fáradtságának oka nem mindig a szaladgálás, a játék vagy a túlsúly” – magyarázza Eszter, aki hozzáteszi, fontos a korai diagnózis, mert bár a betegséget meggyógyítani, megállítani nem lehet, a kórfolyamat lassítható. A gyógyszeres, infúziós kezelések után szó lehet tüdőátültetésről. Ez azonban, csak a transzplantációra alkalmas, hatvanöt év alatti betegek esetében jelenthet kiutat, ráadásul a beavatkozás sikeressége mindössze ötven százalék. És ahogy minden betegség, úgy a PAH is megtépázza a lelket, azzal kéz a kézben jár a depresszió.
„Az egyesületi munka során látom, hogy az érintettek zárkózottak, nem merik felvállalni a betegségüket: nem mondják el a munkahelyükön, a barátoknak, sokan egymagukban kínlódnak, mert félnek a szakítástól, a válástól. Aki párt keres, gyakran szembesül azzal, hogy kevés az olyan ember, aki el tudja fogadni a gyógyíthatatlan beteget, s hogy a gyermekvállalás szóba sem jöhet, aki ugyanis PAH-betegként babát vállal, az nemcsak a saját életét veszélyezteti, hanem gyermekéét is.
A betegség egy másik „hátulütője”, hogy „nem látszik”. Ha rám nézel, egy egészséges embert látsz, ennek ellenére mégis vannak korlátok. Például nem tudok egy szuszra felporszívózni egy ötven négyzetméteres lakást, de mit lát ebből a környezetem? Hogy lusta vagyok, nem akarom megcsinálni.”
Eszter a diagnózis óta nyugdíjas lett, háromhavonta kontrollra jár, és még mindig ugyanazt a gyógyszert szedi, ami visszaadta a gondtalan légzés képességét.
Két dolog miatt imádkozom csak: hogy a májam minél tovább bírja a gyógyszert, mert csak addig szedhetem – de ami ennél is fontosabb, hogy a fiam és unokáim génkészletében ne legyen ott a kór.
FORRÁS: nlcafe.hu
Kapcsolódó
- A hozzászóláshoz regisztráció és bejelentkezés szükséges
